Сьогодні, 28 лютого 2026 року, Україна разом зі світом відзначає Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. На знак підтримки таких хворих у Києві увімкнуть символічну підсвітку Костелу Святого Миколая у кольорах міжнародної кампанії підтримки людей з рідкісними хворобами.
Про це повідомляє Департамент охорони здоров’я Києва.
Як зазначається, у світі відомо понад 7 тисяч рідкісних захворювань. Із них близько 80 % мають генетичне походження, а приблизно 70 % проявляються в дитячому віці.
Орфанні хвороби вражають 5–8 % населення планети — це мільйони людей, які потребують своєчасної діагностики, безперервного лікування, реабілітації та соціальної підтримки.
В Україні, попри виклики війни, залишаються близько 75 % пацієнтів з орфанними захворюваннями, ще 25 % перебувають за кордоном через вимушену міграцію та потребу в високоспеціалізованій терапії.
МОЗ, органи місцевого самоврядування, лікарі та пацієнтські організації продовжують системну роботу: забезпечують безперервність терапії, удосконалюють маршрутизацію пацієнтів, ведуть реєстри, закуповують ліки централізовано та розвивають міжнародну співпрацю.
Київ допомагає таким пацієнтам — як місцевим жителям, так і внутрішньо переміщеним особам:
- На амбулаторному рівні пацієнтів спостерігають у центрах первинної медико-санітарної допомоги та консультативно-діагностичних центрах районів.
- Затверджено перелік спеціалізованих закладів для обліку, консультування, обстеження та лікування.
- Дитячий центр орфанних захворювань працює на базі Київської міської дитячої клінічної лікарні № 1 (муковісцидоз, ювенільний ревматоїдний артрит, хвороба Кавасакі, легенева гіпертензія, первинні імунодефіцити та інші).
- Дорослі пацієнти з муковісцидозом, системними васкулітами, склеродермією, мукополісахаридозом, спінальною м’язовою атрофією та іншими патологіями перебувають під наглядом у Свято-Михайлівській лікарні Києва.
- Пацієнти з фенілкетонурією та первинними імунодефіцитами — у Медичному центрі Києва, з розсіяним склерозом — у КМКЛ № 4 та Медичному центрі Києва, з рідкісними захворюваннями крові — у КМКЛ № 7.
У Департаменті зауважили, що у 2024–2025 роках пацієнтів забезпечували ліками та спеціалізованим лікувальним харчуванням за рахунок централізованих поставок МОЗ та коштів міського бюджету в межах програми «Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці» (програму продовжено до 2027 року).
Наразі Департамент формує медико-технічні завдання для нових закупівель за бюджетні кошти.
Київ такж активно співпрацює з громадськими організаціями пацієнтів, які представляють інтереси людей з орфанними діагнозами.
Цьогоріч Україна вчергове приєдналася до глобальної ініціативи підсвітки знакових будівель. Костел Святого Миколая вже неодноразово входив до ТОП-3 найкращих тематичних ілюмінацій Європи в межах цієї кампанії та став впізнаваним символом солідарності України з людьми, які живуть з рідкісними захворюваннями.
Тематичну підсвітку можна побачити сьогодні ввечері, 28 лютого 2026 року.
Читайте також: Скринінг здоров’я 40+: скільки січневих іменинників пройшли медичний чекап
Нагадаємо, в електронному рецепті з’явилася нова опція, яка дозволить обрати ліки за найвигіднішою ціною.